В 2023 году у меня тяжело заболел родственник. Каждый месяц ему требуются дорогие лекарства, стоимость которых в десять раз превышает размер пенсии. Но в России можно компенсировать часть стоимости лечения, если собрать доказательства и преодолеть бюрократию. Рассказываю, как мы это сделали.
История произошла в 2023 году в Санкт-Петербурге. В других регионах процесс и сроки могут отличаться.
Позаботьтесь о своём здоровье заранее
Позаботьтесь о своём здоровье заранее
Медицинский чекап — спокойно и без очереди. От 3990 рублей
С заботой, Страховой Дом ВСК
Купить онлайнСАО «ВСК». Реклама. Имеются ограничения. Подробности на vsk.ru
Получение лекарства по квоте может занять 6 месяцев и больше
У родственника редкое заболевание — фиброзирующая генетическая болезнь лёгких. Болезнь серьёзно ухудшает качество жизни: около 15–20 часов в день нужно находиться на ИВЛ, постоянно следить за сатурацией и каждый день пить таблетки. Заболевание неизлечимо — терапия лишь замедляет его развитие.
Родственник принимает целый перечень лекарств: какие-то из них можно найти в ближайшей аптеке, и стоят они не дорого, какие-то придётся поискать, но самое важное просто так пойти и купить нельзя. О нём и рассказ.
«Варгатеф» — препарат, который борется с фиброзом лёгких. Если упрощать, фиброз — это отверстия в лёгких, чем их больше — тем тяжелее болезнь. Нинтеданиб в составе «Варгатефа» останавливает развитие дыр и замедляет болезнь. Препарат назначает пульмонолог людям, страдающим от рака или от других заболеваний дыхательной системы.
«Варгатеф» практически невозможно купить в аптеках. Мы с семьёй пытались найти «Варгатеф» в Петербурге, чтобы родственник начал принимать лекарство сразу, но сделать это не получилось. Единственное место, где продавался препарат, — одна аптека в Москве. Там удалось купить пачку лекарства по рецепту за 150 тыс. рублей.
Узнав цену лекарства, мы поняли, что не сможем покупать его самостоятельно на постоянной основе. А принимать препарат нужно было каждый день. Лечащий врач рассказала, что можно попробовать оформить квоту, чтобы лекарство оплачивали из бюджетных денег. Этот процесс занял у нас 6 месяцев, причём врачи сказали, что нам ещё повезло: некоторые люди ждут получения квоты годами.
Шаг первый. Получить диагноз
Диагноз ставит профильный специалист в стационаре. В нашем случае это был пульмонолог в петербургском Первом меде (ПСПбГМУ им. И. П. Павлова). Однажды мой родственник стал сильно задыхаться, мы вызвали скорую и отвезли его в больницу. Когда доктор его увидел, то сказал, что заболевание уже на запущенной стадии — он определил это по внешнему виду, в частности по форме ногтей на руках.
Чтобы не запускать болезни, стоит раз в три года проходить диспансеризацию и раз в год делать флюорографию. Например, если бы родственник сделал это исследование за год до госпитализации, то смог бы обнаружить фиброз на первой стадии, а не на третьей. В таком случае удалось бы сохранять привычное качество жизни намного дольше.
Для подтверждения диагноза родственник прошёл ряд исследований: уровень газа в крови, функцию дыхания, КТ и другие. Сбор результатов анализов и постановка диагноза заняли неделю — всё это время он находился в стационаре под наблюдением врачей. Лечащий врач выдал справку с диагнозом и рекомендациями по лечению.
В справке указаны данные пациента, анамнез и план действий — какие нужно пройти дополнительные процедуры, что принимать и когда приходить на повторный приём. Врач рекомендует оформление инвалидности и прохождение экспертизы для получения квоты на лекарство.
Шаг второй. Оформить инвалидность
Чтобы получить доступ к льготам на некоторые виды лекарств и помощи, нужно оформить инвалидность. На оформление инвалидности направляет лечащий врач — он пишет заключение, которое нужно принести терапевту по месту жительства. Терапевт составит специальную форму и даст направление на анализы и осмотры для проведения медико-социальной экспертизы (МСЭ).
Для прохождения МСЭ нужно предоставить заключение не только лечащего врача по заболеванию, но и других специалистов — лора, хирурга, офтальмолога, невролога и терапевта. Это нужно сделать, даже если основное заболевание не связано с их профилем.
Врачи проведут стандартный осмотр, зададут вопросы и при необходимости назначат дополнительные исследования. Скорее всего, узнав, что собираются анализы для МСЭ, просто выпишут справки с описанием текущего состояния.
Кроме заключений, к документам должны прилагаться свежие анализы:
- общий клинический анализ крови — срок до месяца;
- общий анализ мочи — срок до месяца;
- ЭКГ — срок до 2 месяцев;
- рентген грудной клетки или КТ — срок до 3 месяцев;
- специфический набор исследований (для пульмонологического заболевания — анализ газов в крови, функция дыхания; для заболеваний мозга — МРТ или КТ с контрастом, и т. д.).
Когда документы готовы, их нужно принести терапевту. Он направит их на консилиум врачей на МСЭ. В Санкт-Петербурге на решение уходит две недели — после этого городской комитет по здравоохранению присваивает группу инвалидности.
Групп инвалидности в 2025 году четыре. Самая тяжёлая и «высокооплачиваемая» — первая, самая «малооплачиваемая» — четвёртая. Но даже с ней можно подать заявку на компенсацию стоимости дорогих лекарств. Кроме того, группы инвалидности могут присваивать на ограниченный срок (и тогда их нужно подтверждать заново) или бессрочно (даются пожизненно).
Нам повезло: родственник получил третью группу инвалидности всего за два месяца. Так сложилось, потому что все необходимые анализы и заключения удалось собрать в то время, пока он лежал в стационаре. Кроме этого, были знакомые врачи. Чаще всего процесс занимает гораздо больше времени.
Средний срок получения инвалидности — от 6 месяцев. Процесс такой длительный из-за того, что нужно посетить разных врачей, следить за сроками анализов. Кроме этого, МСЭ может дать отрицательное заключение. Иногда люди умирают до того, как получат льготу.
Шаг третий. Получить заключение экспертной комиссии
Только группы инвалидности недостаточно, чтобы получить лекарство. Дело в том, что стандартный пакет льгот для людей с группой инвалидности оплачивается из регионального бюджета, а компенсация за дорогие лекарства — из федерального. Чтобы претендовать на льготу, нужны дополнительные основания.
Дополнительным основанием служит заключение экспертной комиссии врачей о том, что больному необходима терапия. Получить это заключение и встать в очередь на лекарство — тот ещё квест. Нужен контроль на каждом этапе:
- дождаться экспертного заключения от лечащих врачей — в Первом меде это заняло 2 месяца;
- удостовериться, что лечащие врачи передали запрос в министерство здравоохранения — несколько звонков разным людям в течение пары недель;
- выяснить в профильном медицинском учреждении, когда состоится экспертная комиссия для получения заключения — для каждого заболевания комиссия проводится в отдельной больнице (нам пришлось шесть раз ездить в больницу в Озерках, чтобы узнать, когда же состоится заседание комиссии и будет решение, на горячей линии эту информацию не давали);
- звонить в профильную больницу и министерство здравоохранения и узнавать статус обращения — в течение ещё примерно двух месяцев после заседания комиссии информацию должны были занести в систему.
В итоге министерство здравоохранения включает пациента в льготную категорию граждан и присваивает ему специальный номер. Когда номер появляется в закрытой государственной системе, можно идти к терапевту по месту жительства за оформлением рецепта и льготы. О появлении в системе сообщает лечащий врач. Получение заключения заняло у нас три месяца.
К сожалению, даже в Петербурге врачи не могли объяснить, что процесс получения заключения — долгий и сложный. Информации про это нигде не было, и мы получали её опытным путём. Нужно быть готовым проявлять инициативу, задавать вопросы и изучать информацию в интернете.
Шаг четвёртый. Получить рецепт
Мы узнали, что родственник включён в реестр и имеет право на лекарство, по звонку в министерство — специального сообщения на почту или от лечащего врача пришлось бы ждать дольше.
Дальше мы направились к терапевту по месту жительства, чтобы получить рецепт и наконец-то добыть лекарство. Но здесь тоже столкнулись со сложностями. Обычные терапевты в поликлиниках редко оформляют рецепты с компенсацией дорогих лекарств (в Петербурге, возможно, только 40 человек получают «Варгатеф») и не знакомы с соответствующим протоколом.
Наш терапевт отказался выписывать рецепт без бумажного заключения экспертной комиссии, которого на руках у нас не было. По умолчанию врачи отправляют его в министерство здравоохранения, а пациенту присылают на почту. Мы про это не знали, и пришлось ещё раз звонить в министерство и просить заключение. С бумажным документом терапевт выписал рецепт.
Необходимо требовать бумажную копию заключения экспертной комиссии. По протоколу врачи направляют его сразу в министерство здравоохранения, а пациенту скидывают на почту в виде pdf-файла. Но без бумажного заключения на руках не удастся получить рецепт.
Шаг пятый. Получить лекарство в аптеке
С рецептом на руках можно было ехать в аптеку за таблетками. В Петербурге их выдают лишь в одной аптеке в центре города, она работает только по будням. Как только родственник получил номер в системе, в эту аптеку начали поставлять таблетки на него.
Самостоятельно ездить за таблетками родственник не может, поэтому мы оформили генеральную доверенность — с этим документом фармацевты выдают лекарство тому, на кого она оформлена. Теперь каждый месяц мы получаем рецепт у терапевта и лекарство в аптеке по доверенности.
Благодаря льготе нам удаётся экономить больше 150 тыс. рублей каждый месяц на дорогом лекарстве. Но в течение тех шести месяцев, когда мы знали о диагнозе, но не получали таблетки, мы оплачивали терапию самостоятельно. Лечение стоит дорого, но страхование жизни и здоровья может помочь снизить расходы.